Estimad@s amig@s
Sinopsis
Las enfermedades
neurodegenerativas son un desafío para la investigación porque la mayoría
afecta al cerebro, el órgano más complejo del cuerpo humano. El alzhéimer es
la más prevalente de estas enfermedades y la principal causa de demencia, un
gran desafío para la longevidad.
Neurodegeneración y
alzhéimer explora los avances científicos que están revolucionando nuestra
comprensión sobre esta enfermedad, así como los biomarcadores que permiten su
detección temprana. Y analiza cómo la aplicación de nuevas tecnologías y el big
data están transformando la investigación en este campo, abriendo paso hacia un
futuro donde las personas afectadas puedan disfrutar de una mayor calidad de
vida.
Además, explica ideas y
conceptos como la diferencia entre alzhéimer y demencia, que la demencia senil
no existe, o cómo podemos actuar individual y colectivamente para prevenir el
alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas. Todo esto respaldado por
información sustentada por la investigación científica y el conocimiento
profesional y experto.
Dirigido a quienes buscan
respuestas precisas y confiables sobre este tipo de enfermedades, especialmente
el alzhéimer, el libro
desmitifica falsas creencias que dificultan su abordaje. Desterrar mitos es
crucial para abordar con solvencia los desafíos asociados a estas enfermedades,
detectar sus indicios y fomentar la empatía y la inclusión hacia quienes las
padecen.
«La demencia se come
el pensamiento del enfermo
y a su vez destroza los sentimientos
de los que lo quieren
y lo cuidan»[i]
Prólogo[ii]
El 79 % de la población
española considera que el alzhéimer es el principal problema al que se
enfrentan las personas mayores, las cifras son alarmantes. El alzhéimer u otras
causas de demencia afectan a un tercio de las personas mayores de 85 años y la
progresión del envejecimiento incrementa día a día esa tendencia.
En la Unión Europea el grupo
de personas mayores de 80 años representa ya el 6% del total de la población.
(…) factores de riesgo que favorecen
desarrollar la enfermedad, como son la edad, la genética, los antecedentes
personales de salud y los hábitos de vida (…)
(…) diagnóstico, cómo se
está avanzando desde los métodos al uso, punción lumbar y resonancia magnética,
hacia los biomarcadores biológicos en sangre, los biomarcadores digitales
pasivos y los que sirviéndose del habla pueden deducir sintomatología bastante
precisa.
En cuanto al ámbito del
tratamiento, estamos viviendo un momento muy relevante ante los nuevos fármacos
modificadores de la enfermedad, y cómo las nuevas tecnologías aportan mucho a estos avances, desde el big data que
permite analizar miles de datos provenientes de los pacientes, pasando por el open
data que facilita la compartición de los datos hasta la inteligencia
artificial que acelera el análisis de la información obtenida, integrando correlaciones y factores de riesgo de la
evolución del alzhéimer.
(…) papel tan relevante de los que cuidan a estas
personas enfermas, los y las cuidadoras, cómo protegerlos del desgaste de la
convivencia, cómo cuidar a las personas cuidadoras que son los verdaderos
soportes de las personas afectadas por las diversas demencias.
«Sabré que me he ido
cuando el olvido me
arrebate tu nombre»[iii]
¿Es posible un futuro sin enfermedades
neurodegenerativas? Quiero pensar que es posible gracias a la prevención,
investigación, a los cuidados y por supuesto a los profesionales de muy
diversos campos que no dejan de buscar soluciones a medio plazo.
Bajar los brazos, rendirnos
ante este tipo de enfermedades que tanto daño hacen, no debe ser una opción,
debemos de luchar, apoyar desde nuestros distintos puestos /responsabilidades y
preguntarnos ¿Qué puedo hacer yo? Seguro que hay algo que podamos hacer,
sin duda a alguien podremos acompañar, alentar, socorrer. No solo el enfermo
necesita ayuda, también hay que ofrecerse a la familia o el cuidador, todos
sufren cada uno a su forma, pero sufren —tienen su corazoncito.
Libros como Neurodegeneración
y alzhéimer que a priori pudiera parecer una obra solo para profesionales de
la salud nos debe servir de apertura mental para empatizar más con las personas
que sufren enfermedades degenerativas, para promover desde nuestro pulpito la investigación,
los avances tecnológicos, el voluntariado, las donaciones, el espíritu de servicio,
etc., no nos rindamos todos podemos sufrir y todos podemos sumar.
«La memoria es un
tesorero al cual tenemos que entregar fondos,
si luego queremos que
nos preste la asistencia
que hayamos menester»[iv]
La visión de la vejez en la
sociedad se construye a partir de las creencias y atribuciones que se hace a
esa etapa de la vida y, en su cara negativa, aparecen conceptos como el
edadismo y la gerascofobia.
El edadismo es una forma de
discriminación a un grupo de personas por razón de su edad. Es el conjunto de
estereotipos y prejuicios que presuponen que todas las personas de una determinada
edad piensan y se comportan de igual manera o tienen las mismas necesidades o
intereses (…) excluir o invisibilizar a las personas mayores, infantilizarlas
en el trato o presuponerlas frágiles o menos capaces simplemente por haber
sobrepasado la barrera de una edad determinada.
(…) la «gerascofobia» es un
término que proviene del griego, de geraskós (‘envejecer’) y fobos
(‘miedo, temor’) y significa (…) miedo a envejecer (…) es un miedo o temor
irracional (propio de cualquier fobia) que lleva a quien lo padece a
desarrollar sintomatología ansiosa en relación con algo inevitable: el efecto
del paso del tiempo en el propio ser (…)
El edadismo es un fenómeno
que está presente, de forma generalmente aceptada y naturalizada, en casi todos
los ámbitos de la sociedad y del que conviene estar alerta a sus diferentes
formas para tomar conciencia de ellas y poder combatirlas:
• Edadismo institucional.
• Edadismo interpersonal.
• Edadismo autoinfligido.
Las enfermedades
neurodegenerativas son un conjunto de trastornos crónicos que se caracterizan
por la disfunción progresiva del sistema nervioso (…) son trastornos que afectan
en profundidad a la vida cotidiana de quienes las padecen y de quienes los rodean.
Entre ellas se incluye en alzhéimer,
el párkinson, la esclerosis múltiple, la demencia por cuerpos de Levy, la
demencia frontotemporal, la ELA[v], o
la enfermedad de Huntington (…)
(…) las causas de estas
enfermedades son desconocidas y se considera que su origen es multifactorial (…)
• Edad.
• Genética.
• Entorno.
• Antecedentes personales de
salud.
• Hábitos de vida.
A pesar de la creciente
longevidad de la población a nivel mundial, la incidencia de demencia
especifica por edad está experimentando una disminución en muchos países, presumiblemente,
como resultado de mejoras en áreas como la educación, la nutrición, la atención
médica y cambios en el estilo de vida (…) factores de riesgo potencialmente
modificables para el desarrollo de la demencia (…)
• Menor educación
• Hipertensión
• Disminución de la
capacidad auditiva
• Tabaquismo
• Obesidad
• Depresión
• Inactividad física[vi]
• Diabetes
• Bajo contacto social
• Excesivo consumo de
alcohol
• Lesiones cerebrales traumáticas
• Polución ambiental
Aportaciones del big data a
la investigación
• Datos clínicos y epidemiológicos
• Datos de imagen médica
• Datos moleculares y
biomarcadores
• Datos genómicos y
multiómicos
Todos los datos recogidos a
gran escala para la investigación y el progreso deberían compartirse (…) siguiendo
el principio de open data (…) y open science (…)
• Fomenta a facilita la colaboración
entre grupos de investigación de diferentes disciplinas y regiones, potenciando
el avance del conocimiento.
• Aumenta la transparencia y
reproducibilidad al permitir que otros grupos científicos verifiquen y
reproduzcan hallazgos, lo cual es esencial para la integridad de la investigación.
• Acelera el descubrimiento
(…) evita la duplicación de esfuerzos y permite el análisis de conjuntos de
datos más amplios.
• Democratiza el acceso a la
información (…) reduce las barreras para acceder a la información, permitiendo
que equipos de investigación de todo el mundo, incluidos aquellos con menos
recursos, participen en la investigación de vanguardia (…)
• Impulsa la innovación. Disponer
de datos abiertos fomenta la innovación, no solo en el ámbito investigador o académico,
sino también en sectores como la industria y la política pública.
Consideraciones éticas
Este inmenso volumen de
datos, que es imprescindible compartir para el progreso de la ciencia y la
salud, tiene una característica muy particular: gran parte de ellos se refieren
a personas individuales (…) son propiedad de cada persona (…) las
consideraciones éticas en el manejo del big data en salud son cruciales
(…)
• Privacidad y
confidencialidad.
• Consentimiento informado.
• Anonimización de datos.
• Equidad en el acceso y uso
de datos.
• Transparencia y rendición de
cuentas.
• Uso de datos para
beneficio público versus intereses comerciales.
• Conservación de la autonomía
del paciente.
• Gobernanza de datos.
La tecnología aplicada a la atención
de personas con alzhéimer
• Asistentes activos por voz.
• Dispensadores automáticos de
medicamentos.
• Dispositivos de rastreo
GPS.
• Domótica inteligente.
• Aplicaciones de
recordatorios y alertas.
• Mandos de TV simples.
• Dispositivos de videollamadas
con un solo botón.
• Relojes fáciles de leer.
«La enfermedad que
mas duele es la que se padece.
El sufrimiento que da
el Alzheimer no duele en lo físico.
Destroza el alma. Hace añicos el corazón»[vii]
Avances
tecnológicos y de investigación para la prevención y el tratamiento
Link de interés
• Barcelonaβeta Brain Research Center
• Alzheimer:
La vida de un médico y la historia de una enfermedad
• El
viaje es la recompensa: Mi lucha por la vida
• La
salud y las redes sociales: Conectar para investigar, prevenir, compartir,
cuidar y curar
• La
salud digital y las nuevas formas de atención médica
• Biotecnología:
Soluciones para la salud del futuro y la sostenibilidad del planeta
• La
salud mental en la empresa: Cómo crear trabajos saludables y mejorar la salud
mental del equipos
• La
transformación del marketing sanitario: Cómo los datos son el petróleo del
siglo XXI
• Manual
práctico de inteligencia artificial en entornos sanitarios
• Big
Data
• Organizaciones
orientadas al dato: Transformando las organizaciones hacia una cultura
analítica
«No importa que te
olviden, ni quién ni porqué;
lo importante es que
tú no olvides nunca
a los que nunca te
olvidaron,
y mucho menos a aquellos que sí lo hicieron
sin importarte sus porqués»[viii]
ABRAZOTES
[i] Dr. Nolasc Acarín Tusell
[ii] Santiago
de Torres
[iii] Javier Aragón
[iv] Rowe
[v] Esclerosis Lateral Amiotrófica
[vi] Sedentarismo
[vii] Clara Cortes
[viii] Anónimo
