domingo, 23 de enero de 2022

La enfermedad del olvido: El mal del Alzheimer y la persona

Estimad@s amig@s

Sinopsis

El Alzhéimer es La enfermedad del olvido. El paciente no nos reconoce ni sabe quién es. Pero está ahí; sonríe, es una persona. Este libro nos introduce a lo que es, en términos personales, esta enfermedad, y lo que representa en cuanto a la dignidad de un ser sin recuerdos y dependiente de los cuidados y la memoria de los demás. Nos ofrece una atenta reflexión sobre la identidad personal, el significado de ser persona, el papel de la memoria y del olvido en la personalidad, y sobre el modo de afrontar moralmente la situación creada por esta tan extendida y hoy incurable enfermedad neurodegenerativa. Frente al enfermo de Alzhéimer, la ética tiene que plantearse cuestiones que no pueden quedarse en meros interrogantes teóricos. Las enfermedades que afectan a la identidad personal, tan extrañas y, sin embargo, tan próximas, nos atraen tanto como nos repelen porque lógicamente están diciendo algo de nosotros. No es casual, pues, que a un filósofo como Norbert Bilbeny le haya atraído estudiar la experiencia humana y las derivaciones morales del alzhéimer, tanto las del paciente como las de quienes le acompañan.

«Una persona con la memoria

y la mirada vacías

no es una persona vacía»

Norbert Bilbeny

 

Cada vez más estamos viendo la apuesta que están haciendo las empresas tecnológicas para atraer perfiles de humanidades[i], sobre todo para frenar la brecha humanística que está provocando la transformación digital.

 

Norbert Bilbeny nos ofrece una obra donde podemos reflexionar sobre ética —bioética, filosofía, cuidado de la persona y el debate nuclear del libro ¿Es persona una persona que ha perdido la memoria?, ¿Qué derechos le asisten?, ¿Cómo cuidarla de la forma más humana?

 

¿Qué podemos aprender de La enfermedad del olvido? Que es como la teoría de los «Rinocerontes grises», término creado por Michelle Wucker y que hace referencia a aquellos eventos que vemos venir, pero que no hacemos nada por solucionarlos. La ciencia aun no es capaz de curar esta enfermedad, pero no por ello debemos dejar de prevenir, cuidarnos, cambiar nuestros hábitos.

 

«Señores,

estoy viejo y débil.

Hay que tratarme como a un niño»

Inmanuel Kant

 

La enfermedad del Alzheimer viene en silencio. Y permanece en él (…)

 

¿Qué pensamos cuándo nos dicen que alguien conocido «tiene Alzheimer» (…) desconcierto y el temor de que ese mal también pueda sucedernos a nosotros (…)

 

Es preciso pensar el Alzheimer (…) deberíamos todos reflexionar sobre lo que representa y supone (…) esta grave y hoy incurable enfermedad. Pensar en el paciente, en la familia que debe resistir a su lado, en el entorno que ha de apoyarlo y contribuir (…) a prevenir la enfermedad.

 

(…) reflexión (…) perspectiva de la filosofía (…) ética (…) en el Alzheimer quedan comprometidos el ser de la persona y unos valores que nos importan a todos, como la libertad individual, la dignidad personal el derecho tanto a ser tratados con respeto como a ser recordados de acuerdo con la verdad de lo que fuimos y de quien fuimos (…)

 

Frente al enfermo de Alzheimer la ética tiene que plantearse cuestiones que no pueden quedarse en meros interrogantes teóricos (…) ¿Qué clase de persona es la persona sin memoria?, ¿Es realmente una persona?, ¿Dónde radicaría su identidad personal y su dignidad?, ¿Cómo ayudarla, sin faltar a dichos valores y a la vez sin abusar de nuestra posición de cuidadores?, ¿Puede el enfermo ser visto como una victima inocente a la que compadecer?, ¿Podemos extraer algún sentido de su situación?, ¿Cómo (…) buscar un sentido al sinsentido que es cualquier enfermedad? (…)

 

(…) la perdida de la memoria es este vacío al que nos vamos acostumbrando, hasta olvidar que hemos olvidado y no saber que ya no sabemos (…)

 

¿Qué tipo (…) de identidad, es la de este ser humano que no reconoce a nadie ni sabe decir su propio nombre? (…)

 

¿Cuándo se empieza a ser persona?, ¿Cuándo se perdería esta condición? (…)

 

(…) un sujeto con demencia no puede ser, en propiedad, «libre», ni dispone ya de razón ni de capacidad para obrar moralmente. No es un agente moral, pero mantiene su estatuto moral. El enfermo sigue siendo una persona hasta el final (…)

 

Sin la capacidad de recordar no existiría la experiencia (…) «La experiencia se genera en los hombres a partir de la memoria»[ii] (…)

 

La memoria «hace» a la persona. La persona «es» (…) incluso, su memoria (…) aunque no se acuerden de muchas cosas, o apenas de ninguna, ni siquiera de su nombre, no por ello dejan de ser personas.

 

Por fuera el enfermo podrá parecer un edificio en ruinas, pero por dentro hemos de ver en él (…) un santuario que nos pide concederle paz y calidez en sus días.

 

(…) es fundamental que al paciente de Alzheimer se le respete hasta el último momento la capacidad de decidir por sí mismo (…)

 

(…) perdida no proviene de una renuncia, sino de una causa involuntaria. El paciente que ha perdido su identidad está «ausente» pero no se ha ausentado.

 

(…) el Alzheimer es un drama en el que se cruzan (…) dos inocencias, el enfermo y la familia (…)

 

(…) ejercer el cuidado es hacerlo ante todo con cuidado (…) con el respeto debido (…)

 

(…) se precisa del cuidador (…) determinadas cualidades, como el interés por el enfermo, el respeto a su persona y autonomía (…) conocimientos de la enfermedad, responsabilidad en su trabajo de cuidar (…) mucha paciencia (…)

 

(…) el tipo de cuidado que exige el paciente puede ser tan agotador que se requiera una muy buena capacidad de resistencia por parte del acompañante habitual (…)

 

(…) habría que preguntarse qué hubiese querido hacer esta persona si conservara su voluntad (…)

 

De la enfermedad también se aprende (…)

 

(…) una enfermedad no enseña nada por si misma, pero sí la manera en que es percibida y la tratamos (…)   

 

«La vejez

es un náufrago»

Charles de Gaulle

 

La enfermedad del olvido

Norbert Bilbeny

Galaxia Gutenberg

 

Link de interés

Norbert Bilbeny: “El enfermo de Alzheimer merece más respeto y amor”

Bioética en residencias

El cerebro del rey

El consentimiento informado

Comités de bioética

Cuidados Alzheimer

 

«Una persona con la memoria

y la mirada vacías

no es una persona vacía»

Norbert Bilbeny

 

Recibid un cordial saludo

No hay comentarios: