Estimad@s amig@s
Sinopsis
El Alzhéimer es La enfermedad del olvido. El paciente no nos reconoce ni
sabe quién es. Pero está ahí; sonríe, es una persona. Este libro nos
introduce a lo que es, en términos personales, esta enfermedad, y lo que
representa en cuanto a la dignidad de un ser sin recuerdos y dependiente de los
cuidados y la memoria de los demás. Nos ofrece una atenta reflexión sobre la
identidad personal, el significado de ser persona, el papel de la memoria y del
olvido en la personalidad, y sobre el modo de afrontar moralmente la situación
creada por esta tan extendida y hoy incurable enfermedad neurodegenerativa.
Frente al enfermo de Alzhéimer, la ética tiene que plantearse cuestiones que no
pueden quedarse en meros interrogantes teóricos. Las enfermedades que afectan a
la identidad personal, tan extrañas y, sin embargo, tan próximas, nos atraen
tanto como nos repelen porque lógicamente están diciendo algo de nosotros. No
es casual, pues, que a un filósofo como Norbert
Bilbeny le
haya atraído estudiar la experiencia humana y las derivaciones morales del
alzhéimer, tanto las del paciente como las de quienes le acompañan.
«Una persona con
la memoria
y la
mirada vacías
no
es una persona vacía»
Norbert
Bilbeny
Cada vez más estamos viendo
la apuesta que están haciendo las empresas tecnológicas para atraer perfiles de
humanidades[i], sobre todo para frenar la brecha humanística que está provocando la transformación digital.
Norbert Bilbeny nos
ofrece una obra donde podemos reflexionar sobre ética —bioética, filosofía, cuidado
de la persona y el debate nuclear del libro ¿Es persona una persona que ha
perdido la memoria?, ¿Qué derechos le asisten?, ¿Cómo cuidarla de
la forma más humana?
¿Qué podemos aprender de La
enfermedad del olvido? Que
es como la teoría de los «Rinocerontes grises», término creado
por Michelle Wucker y que hace referencia a aquellos eventos que vemos
venir, pero que no hacemos nada por solucionarlos. La ciencia aun no es capaz
de curar esta enfermedad, pero no por ello debemos dejar de prevenir,
cuidarnos, cambiar nuestros hábitos.
«Señores,
estoy
viejo y débil.
Hay
que tratarme como a un niño»
Inmanuel
Kant
La enfermedad del Alzheimer
viene en silencio. Y permanece en él (…)
¿Qué pensamos cuándo nos
dicen que alguien conocido «tiene Alzheimer» (…) desconcierto y el temor de que
ese mal también pueda sucedernos a nosotros (…)
Es preciso pensar el
Alzheimer (…) deberíamos todos reflexionar sobre lo que representa y supone (…)
esta grave y hoy incurable enfermedad. Pensar en el paciente, en la familia que
debe resistir a su lado, en el entorno que ha de apoyarlo y contribuir (…) a
prevenir la enfermedad.
(…) reflexión (…)
perspectiva de la filosofía (…) ética (…) en el Alzheimer quedan comprometidos el
ser de la persona y unos valores que nos importan a todos, como la libertad
individual, la dignidad personal el derecho tanto a ser tratados con respeto
como a ser recordados de acuerdo con la verdad de lo que fuimos y de quien
fuimos (…)
Frente al enfermo de
Alzheimer la ética tiene que plantearse cuestiones que no pueden quedarse en
meros interrogantes teóricos (…) ¿Qué clase de persona es la persona sin memoria?,
¿Es realmente una persona?, ¿Dónde radicaría su identidad personal y
su dignidad?, ¿Cómo ayudarla, sin faltar a dichos valores y a la
vez sin abusar de nuestra posición de cuidadores?, ¿Puede el enfermo ser
visto como una victima inocente a la que compadecer?, ¿Podemos extraer algún
sentido de su situación?, ¿Cómo (…) buscar un sentido al
sinsentido que es cualquier enfermedad? (…)
(…) la perdida de la memoria
es este vacío al que nos vamos acostumbrando, hasta olvidar que hemos olvidado y
no saber que ya no sabemos (…)
¿Qué tipo (…)
de identidad, es la de este ser humano que no reconoce a nadie ni
sabe decir su propio nombre? (…)
¿Cuándo se empieza a ser
persona?, ¿Cuándo se perdería esta condición? (…)
(…) un sujeto con demencia no
puede ser, en propiedad, «libre», ni dispone ya de razón ni de capacidad para
obrar moralmente. No es un agente moral, pero mantiene su estatuto moral. El
enfermo sigue siendo una persona hasta el final (…)
Sin la capacidad de recordar
no existiría la experiencia (…) «La experiencia se genera en los hombres a
partir de la memoria»[ii]
(…)
La memoria «hace» a la
persona. La persona «es» (…) incluso, su memoria (…) aunque no se acuerden de
muchas cosas, o apenas de ninguna, ni siquiera de su nombre, no por ello dejan
de ser personas.
Por fuera el enfermo podrá
parecer un edificio en ruinas, pero por dentro hemos de ver en él (…) un santuario
que nos pide concederle paz y calidez en sus días.
(…) es fundamental que al
paciente de Alzheimer se le respete hasta el último momento la capacidad de
decidir por sí mismo (…)
(…) perdida no proviene de
una renuncia, sino de una causa involuntaria. El paciente que ha perdido su
identidad está «ausente» pero no se ha ausentado.
(…) el Alzheimer es un drama
en el que se cruzan (…) dos inocencias, el enfermo y la familia (…)
(…) ejercer el cuidado es
hacerlo ante todo con cuidado (…) con el respeto debido (…)
(…) se precisa del cuidador (…)
determinadas cualidades, como el interés por el enfermo, el respeto a su
persona y autonomía (…) conocimientos de la enfermedad, responsabilidad en su
trabajo de cuidar (…) mucha paciencia (…)
(…) el tipo de cuidado que
exige el paciente puede ser tan agotador que se requiera una muy buena
capacidad de resistencia por parte del acompañante habitual (…)
(…) habría que preguntarse qué
hubiese querido hacer esta persona si conservara su voluntad (…)
De la enfermedad también se
aprende (…)
(…) una enfermedad no enseña
nada por si misma, pero sí la manera en que es percibida y la tratamos (…)
«La vejez
es
un náufrago»
Charles
de Gaulle
Link de interés
• Norbert Bilbeny: “El enfermo de Alzheimer merece más respeto y
amor”
«Una
persona con la memoria
y la mirada vacías
no es una persona vacía»
Norbert Bilbeny
Recibid un cordial saludo
