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lunes, 30 de enero de 2023

Al final, asuntos de vida o muerte

Estimad@s amig@s

Sinopsis

Como neurocirujano jubilado, Henry Marsh creyó saber lo que era estar enfermo, pero no estaba preparado para recibir un diagnóstico de cáncer avanzado. Tras el impacto de la noticia, el autor indaga en lo que sucede cuando alguien que se ha pasado todo el tiempo luchando en primera línea ante la difusa frontera entre la vida y la muerte, se encuentra de frente con lo que podría ser su propia sentencia final.

Esta nueva entrega de las memorias de Henry Marsh, un neurocirujano humanista y solidario que sorprendió y conmovió a los lectores de todo el mundo con ante todo no hagas daño, no es tanto una meditación sobre la muerte sino más bien una celebración de la vida y de todo aquello que de verdad importa.

 

«Dos cosas llenan mi ánimo de creciente admiración y respeto a

 medida que pienso y profundizo en ellas:

 el cielo estrellado sobre mí y la ley moral dentro de mí»[i]

 

Henry Marsh es un neurocirujano y escritor, al final, asuntos de vida o muerte es el tercer libro de sus interesantes memorias. A lo largo de sus paginas a veces parece que estás conversando con él en su consulta, otras veces que estás escuchando a tu abuelo contándote como se siente con su enfermedad y otras veces estás intentando aprender de un mentor.

 

Al final, estamos ante un libro con una gran carga humanista, que puede resultar duro por aquello de afrontar una complicada enfermedad, pero que sin duda al igual que los dos anteriores aporta una visión, unos valores, destila humanidad, ejemplaridad, ganas de vivir, eso si con calidad de vida.

 

«Somos de la misma materia de los sueños

 y el sueño envuelve nuestra vida»[ii]

 

(…) hoy me doy cuenta de que, aunque ya me había jubilado, seguía pensando como un médico: que las enfermedades sólo les sobrevienen a los pacientes, no a los médicos (…)

 

Ya he alcanzado esa edad en la que empieza a desagradarte verte retratado. En las fotografías siempre parezco mucho mayor de cómo me siento, aunque cada año que pasa me resulta más difícil levantarme por las mañanas y me canso más rápido que antes. A mis pacientes les ocurría lo mismo: cuando yo les señalaba los signos del envejecimiento en sus escáneres, protestaban diciendo que todavía se sentían jóvenes. Aceptamos que con la edad llegan las arrugas, pero nos cuesta admitir que nuestro interior, nuestro cerebro, está sujeto a cambios similares (…)

 

(…) ¿Cómo puedo estar seguro de que soy la misma persona que ayer o que hace diez años?

(…) somos todos tan sugestionables que los médicos debemos elegir las palabras con mucho cuidado. Es muy fácil olvidar que los pacientes se aferran a cada palabra, a cada matiz de lo que decimos (…)

 

(…) prepararme para lo peor me permitía dejar de pensar en el problema y aguardar a ver qué pasaba (…)

 

Como médico, uno no puede hacer su trabajo si es totalmente empático, si siente literalmente lo mismo que su paciente. La empatía, al igual que el ejercicio exige mucha energía, y es normal y natural evitarla. Lo apropiado es poner límites a la compasión, pero sin dejar nunca de actuar con humanidad (…)

 

Un pecado mucho mayor que el distanciamiento es la autocomplacencia (…) los médicos autocomplacientes (…) se acostumbran a aceptar los malos resultados, dejan de intentar mejorar (…)

 

La manera más sencilla de poner límites a la empatía y a la compasión consiste en dividir a la raza humana en “nosotros y ellos”.

 

(…) los pacientes pocas veces se atreven a decirles a sus médicos lo que piensan de ellos y de su comportamiento, de ahí que los médicos nunca aprendamos a hablarles correctamente (…)

 

Todos los cirujanos atraviesan un periodo difícil al principio de sus carreras, cuando deben fingir ante sus pacientes que son más experimentados y competentes de lo que los son en realidad; pero quizás deberían haber dicho que los médicos en general, no bien llegan a serlo, se ven obligados a fingir. No hay nada que asuste más a un paciente que un medico asustado, y cuando eres un medico joven te alarmas con frecuencia, de modo que debe ocultarle tus sentimientos al paciente (…)

 

Al principio de su carrera, un cirujano tiene que exagerar su confianza en sí mismo, engañarse, para sentirse capaz de abrir el cuerpo de otro humano. Porque si no acepta los casos difíciles, ¿Cómo mejorara su técnica?  (…)

 

Los cirujanos hablan de las “noches sin dormir” como una especie de código para referirse al estrés de su trabajo, que a veces puede ser intenso (…) difícil conciliar el sueño la noche antes de una operación difícil (…)

 

(…) cuando me convertí en paciente, muchas veces me sentía demasiado impactado y confundido como para preguntar lo que me depararía el futuro.

 

Me gusta la anestesia general: no me infunde ninguna clase de temor y la considero milagrosa. Te apagas como una bombilla y te despiertas más tarde envuelto en una agradable bruma de sedantes.

 

(…) al igual que muchos cirujanos jubilados (…) a estas alturas me enorgullezco más de los éxitos de los cirujanos que he ayudado a formar que de todos los pacientes a los que he tratado a la largo de los años (…)  

 

«Los pacientes quieren certezas,

 pero los médicos sólo pueden trabajar con incertidumbres»[iii]

 

Al final, asuntos de vida o muerte

Henry Marsh

Salamandra


Link de interés

Ante todo no hagas daño

Confesiones

La insensatez de los necios. La lógica del engaño y el autoengaño en la vida humana

Diario del año de la peste

 Aprender a morir para poder vivir

• Tiempo de morir: Los últimos días de la vida de los monjes

Cómo acompañar a morir: Una guía práctica para doulas del final de la vida y cuidadores

La enfermedad del olvido: El mal del Alzheimer y la persona

 

«La esperanza es una de las medicinas más poderosas

 con que contamos los médicos»[iv]

 

ABRAZOTES


[i] Immanuel Kant,

Crítica a la razón práctica

[ii] William Shakespeare,

La tempestad

[iii] Henry Marsh

[iv] Henry Marsh

domingo, 23 de enero de 2022

La enfermedad del olvido: El mal del Alzheimer y la persona

Estimad@s amig@s

Sinopsis

El Alzhéimer es La enfermedad del olvido. El paciente no nos reconoce ni sabe quién es. Pero está ahí; sonríe, es una persona. Este libro nos introduce a lo que es, en términos personales, esta enfermedad, y lo que representa en cuanto a la dignidad de un ser sin recuerdos y dependiente de los cuidados y la memoria de los demás. Nos ofrece una atenta reflexión sobre la identidad personal, el significado de ser persona, el papel de la memoria y del olvido en la personalidad, y sobre el modo de afrontar moralmente la situación creada por esta tan extendida y hoy incurable enfermedad neurodegenerativa. Frente al enfermo de Alzhéimer, la ética tiene que plantearse cuestiones que no pueden quedarse en meros interrogantes teóricos. Las enfermedades que afectan a la identidad personal, tan extrañas y, sin embargo, tan próximas, nos atraen tanto como nos repelen porque lógicamente están diciendo algo de nosotros. No es casual, pues, que a un filósofo como Norbert Bilbeny le haya atraído estudiar la experiencia humana y las derivaciones morales del alzhéimer, tanto las del paciente como las de quienes le acompañan.

«Una persona con la memoria

y la mirada vacías

no es una persona vacía»

Norbert Bilbeny

 

Cada vez más estamos viendo la apuesta que están haciendo las empresas tecnológicas para atraer perfiles de humanidades[i], sobre todo para frenar la brecha humanística que está provocando la transformación digital.

 

Norbert Bilbeny nos ofrece una obra donde podemos reflexionar sobre ética —bioética, filosofía, cuidado de la persona y el debate nuclear del libro ¿Es persona una persona que ha perdido la memoria?, ¿Qué derechos le asisten?, ¿Cómo cuidarla de la forma más humana?

 

¿Qué podemos aprender de La enfermedad del olvido? Que es como la teoría de los «Rinocerontes grises», término creado por Michelle Wucker y que hace referencia a aquellos eventos que vemos venir, pero que no hacemos nada por solucionarlos. La ciencia aun no es capaz de curar esta enfermedad, pero no por ello debemos dejar de prevenir, cuidarnos, cambiar nuestros hábitos.

 

«Señores,

estoy viejo y débil.

Hay que tratarme como a un niño»

Inmanuel Kant

 

La enfermedad del Alzheimer viene en silencio. Y permanece en él (…)

 

¿Qué pensamos cuándo nos dicen que alguien conocido «tiene Alzheimer» (…) desconcierto y el temor de que ese mal también pueda sucedernos a nosotros (…)

 

Es preciso pensar el Alzheimer (…) deberíamos todos reflexionar sobre lo que representa y supone (…) esta grave y hoy incurable enfermedad. Pensar en el paciente, en la familia que debe resistir a su lado, en el entorno que ha de apoyarlo y contribuir (…) a prevenir la enfermedad.

 

(…) reflexión (…) perspectiva de la filosofía (…) ética (…) en el Alzheimer quedan comprometidos el ser de la persona y unos valores que nos importan a todos, como la libertad individual, la dignidad personal el derecho tanto a ser tratados con respeto como a ser recordados de acuerdo con la verdad de lo que fuimos y de quien fuimos (…)

 

Frente al enfermo de Alzheimer la ética tiene que plantearse cuestiones que no pueden quedarse en meros interrogantes teóricos (…) ¿Qué clase de persona es la persona sin memoria?, ¿Es realmente una persona?, ¿Dónde radicaría su identidad personal y su dignidad?, ¿Cómo ayudarla, sin faltar a dichos valores y a la vez sin abusar de nuestra posición de cuidadores?, ¿Puede el enfermo ser visto como una victima inocente a la que compadecer?, ¿Podemos extraer algún sentido de su situación?, ¿Cómo (…) buscar un sentido al sinsentido que es cualquier enfermedad? (…)

 

(…) la perdida de la memoria es este vacío al que nos vamos acostumbrando, hasta olvidar que hemos olvidado y no saber que ya no sabemos (…)

 

¿Qué tipo (…) de identidad, es la de este ser humano que no reconoce a nadie ni sabe decir su propio nombre? (…)

 

¿Cuándo se empieza a ser persona?, ¿Cuándo se perdería esta condición? (…)

 

(…) un sujeto con demencia no puede ser, en propiedad, «libre», ni dispone ya de razón ni de capacidad para obrar moralmente. No es un agente moral, pero mantiene su estatuto moral. El enfermo sigue siendo una persona hasta el final (…)

 

Sin la capacidad de recordar no existiría la experiencia (…) «La experiencia se genera en los hombres a partir de la memoria»[ii] (…)

 

La memoria «hace» a la persona. La persona «es» (…) incluso, su memoria (…) aunque no se acuerden de muchas cosas, o apenas de ninguna, ni siquiera de su nombre, no por ello dejan de ser personas.

 

Por fuera el enfermo podrá parecer un edificio en ruinas, pero por dentro hemos de ver en él (…) un santuario que nos pide concederle paz y calidez en sus días.

 

(…) es fundamental que al paciente de Alzheimer se le respete hasta el último momento la capacidad de decidir por sí mismo (…)

 

(…) perdida no proviene de una renuncia, sino de una causa involuntaria. El paciente que ha perdido su identidad está «ausente» pero no se ha ausentado.

 

(…) el Alzheimer es un drama en el que se cruzan (…) dos inocencias, el enfermo y la familia (…)

 

(…) ejercer el cuidado es hacerlo ante todo con cuidado (…) con el respeto debido (…)

 

(…) se precisa del cuidador (…) determinadas cualidades, como el interés por el enfermo, el respeto a su persona y autonomía (…) conocimientos de la enfermedad, responsabilidad en su trabajo de cuidar (…) mucha paciencia (…)

 

(…) el tipo de cuidado que exige el paciente puede ser tan agotador que se requiera una muy buena capacidad de resistencia por parte del acompañante habitual (…)

 

(…) habría que preguntarse qué hubiese querido hacer esta persona si conservara su voluntad (…)

 

De la enfermedad también se aprende (…)

 

(…) una enfermedad no enseña nada por si misma, pero sí la manera en que es percibida y la tratamos (…)   

 

«La vejez

es un náufrago»

Charles de Gaulle

 

La enfermedad del olvido

Norbert Bilbeny

Galaxia Gutenberg

 

Link de interés

Norbert Bilbeny: “El enfermo de Alzheimer merece más respeto y amor”

Bioética en residencias

El cerebro del rey

El consentimiento informado

Comités de bioética

Cuidados Alzheimer

 

«Una persona con la memoria

y la mirada vacías

no es una persona vacía»

Norbert Bilbeny

 

Recibid un cordial saludo