Estimad@s amig@s
Sinopsis
Xavi
mira con otros ojos tanto a la vida como a la muerte. De pequeño le
diagnosticaron una enfermedad degenerativa conocida como enfermedad de
Duchenne, que provoca que vaya perdiendo la fuerza de forma progresiva. En
la actualidad se encuentra en una silla de ruedas, apenas puede moverse y
necesita asistencia para casi todo. Incluso para beber agua.
Es perfectamente consciente
de que su enfermedad es e inexorable. Sabe lo que comporta. Cómo avanzará. Y es
capaz de explicarlo con una serenidad y una generosidad extraordinarias.
Incluso con sentido del humor.
En este libro Xavi
comparte con el lector cómo ha aprendido a vivir con la muerte a la vista. O,
lo que es lo mismo, cómo ha aprendido a morir para poder vivir. «Mi vida no
está siendo -en sentido estricto- una vida desgraciada», escribe. Y con
entusiasmo nos invita a disfrutar de las pequeñas cosas: un buen vaso de agua,
una puesta de sol, una charla tranquila, el rencuentro con una persona a quien
hace tiempo que no ves, la presencia silenciosa de la gente que quieres…
La historia de Xavi y
sus reflexiones son una inspiración. Una lección de vida.
Xavi
Argemí nacido
en Sabadell en 1995 y estudiante de Multimedia en la UOC. Mi biografía la
encontraréis en las páginas de este libro: Aprender
a morir para poder vivir. De forma muy resumida,
podríamos decir que tengo una vida bastante corriente si exceptuamos el hecho
de que, de pequeño, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa incurable: distrofia
muscular de Duchenne. Aquí explico cómo convivo con ella.
«Los problemas puedo afrontarlos;
las
circunstancias debo saber llevarlas»
Hace unos días hablábamos de
Ser
ejemplo, el libro del amigo Borja Milans del Bosch.
Hoy quiero hablar de otro autor y de otra manera distinta de ser ejemplar,
no por distinta menos importante.
Xavi Argemí nos
habla de su enfermedad, de cómo a lo largo de la vida ha ido adaptándose, de
sus ganas de vivir, de como aprender a morir, de lo que recibe, de lo que
aporta a las personas que lo cuidan.
Leer a Xavi Argemí u a
otras personas que utilizan su enfermedad para crecer, descubrir que no tienen
límites, vivir el día a día. Su testimonio nos debe hacer reflexionar, ser
menos egoístas, más generosos, no quejarnos. Disfrutar de lo que tenemos, dar
las gracias por poder tener libertad, que no es poco.
Necesitamos ejemplos de
personas que nos permitan quitarnos los frenos mentales que muchas veces nos
autoimponemos, sal de tu zona de confort, olvida tu minusvalía, enfermedad, o
aquello que te limita. Mira a tu alrededor seguro que conoces a algún Xavi, busca
su ejemplo, lucha por tus metas, que nadie te pare.
(…) cómo estás, cómo te
sientes en este momento de tu vida, qué miedos tienes y cómo los quieres
afrontar. Creo que tu testimonio puede tener muchísima fuerza. Alguien de tu
edad diciendo lo que tú piensas es muy necesario en los medios.
He aprendido a vivir con la
muerte a la vista (…) he estado aprendiendo a morir para poder vivir (…) mi
vida no esta siendo (…) una vida desgraciada (…)
(…) la distrofia es de
nacimiento, pero, al ser una enfermedad degenerativa, sus efectos se van
notando con el paso del tiempo.
(…) Duchenne es un
compañero de viaje que se va mostrando poco a poco, como algo natural. Tan
natural para mí como desconocido para el resto (…)
(…) mi cuerpo se ha ido
atrofiando día tras día, de eso no hay duda. Mi espíritu, por el contrario,
poco a poco ha ido ganando en flexibilidad, en más aceptación, y también de
manera progresiva.
(…) es preciso aceptar toda
la limitación día a día: la que ya tengo de días anteriores y la que ese día quizá
me asalte.
(…) si no aceptas que hay
cosas que no puedes resolver, te creas dos problemas: la propia enfermedad y el
hecho de pensar que no puedes hacer cosas (…)
Una actitud que realmente me
ha ayudado mucho es dar gracias por lo que tengo, más que quejarme por lo que
no tengo (…) la enfermedad me ha ayudado a vivir con intensidad, con sentido
(…)
Echo de menos moverme. Lo
acepto porque no hay otro remedio. Si no lo aceptas, no puedes llegar a ser
feliz. Si no lo aceptara, no sería más feliz, sino más infeliz (…)
(…) mis padres me iban dado
la respuesta médica y técnica que en cada momento iba necesitando por la
progresiva pérdida de funciones motoras. No me anticiparon nada, pero tampoco
me escondieron nada (…) una naturalidad en el afecto que he agradecido mucho, y
que al cabo del tiempo es esencial para vivir con una visión positiva.
Mirar la muerte de cara no
es fácil. Quiero vivir. E instintivamente queremos obviar la muerte. Pero es el
dato más real de todos: un día u otro, ocurrirá.
¿Qué es la normalidad? (…)
la normalidad es ser «como los demás», con independencia de si son o no un
referente (…)
Una de las cosas que
aprendes cuando vives la vida desde una silla todo el día es la cuestión de las
barreras arquitectónicas que podrían eliminarse con facilidad (…)
(…) uno tiene que aceptar
cada día la realidad de que no puede hacer las cosas que lo demás sí pueden. La
gente a veces piensa que te acostumbras a estar sentado e inmóvil, y no es así.
Yo tengo que aceptarlo cada día.
(…) una de las
circunstancias que tengo que ir gestionando es una debilidad muscular que hace
que allí donde uno puede no notar nada ─no sé, un doblez en la sabana cuando
duermes o estar en una misma postura mucho rato─ a mí me puede generar un
moratón (…)
Debemos estar continuamente
activos (…) tener ilusiones de futuro, objetivos profesionales. Primero un
paso, y luego otro (…)
(…) había que educarme para
morir: educarme para no tener miedo a la muerte, sabiendo desde el primer
momento de qué mal tendré que morir.
(…) educándome para bien morir me han educado
para tratar de vivir plenamente.
La libertad no solo está en
que puedas elegir. También está en la manera que respondes ante las cosas que
no has podido elegir (…)
(…) cuando estás sentado en
una silla paulatinamente vas tomando conciencia de las limitaciones, y eso
puede hacer que te invada una sensación de estar quedándote solo, humanamente
solo (…)
El hecho de padecer una
enfermedad degenerativa y que la gente lo sepa me ha llevado a preguntarme muchas
cosas, y a tratar de ir respondiéndomelas. He procurado afrontar las preguntas
tan bien como he podido (…) vivimos socialmente en medio del ruido de hacer,
hacer y hacer. Todo el mundo considera necesario hacer muchas cosas para
sentirse realizado; mi vida, en cambio, ha estado muy llena de circunstancias
en las que he necesitado ayuda de los demás en situaciones en que la mayoría de
la gente se desenvuelve sin darse cuenta (…) eso de dejarse ayudar es algo muy
bueno para una sociedad. Una sociedad con gente que necesita ayuda y gente que
está dispuesta a ayudar es una sociedad mejor.
(…) una sociedad que no
ayuda es una sociedad inhóspita, porque lo que debe saber todo el mundo es que,
tarde o temprano, necesitará ayuda de otros (…)
(…) el ser humano no puede
estar solo; es social por naturaleza. La gente que se cierra en sí misma es
porque tiene problemas que no puede resolver por sí sola, aunque crea que sí.
«La normalidad de
trato te hace fuerte;
sales de autocompasión»
Aprender
a morir para poder vivir
Link de interés
• El hombre en
busca de sentido
• Eneso
• Senniors
«Los paliativos son uno de los
pilares
que me han permitido construir
una vida con sentido»
Recibid un cordial saludo
